Elke maand portretteert fotograaf en auteur Monique Belier iemand uit West-Friesland.
‘Het is zes jaar geleden toen ik ongeneeslijk ziek werd verklaard. De grond werd letterlijk onder mijn voeten weggeslagen. Ik stond midden in het leven, genoot van mijn gezin en mijn baan bij Syngenta. Al een tijdje had ik last van verschillende klachten, vooral pijn in mijn heup, maar ik dacht aan een oude kwaal. Omdat het niet wegging, ben ik naar de huisarts gegaan en deze stuurde me door naar de reumatoloog. Ondanks dat de waardes in mijn bloed niet waren verhoogd, maar ik wel gezwollen vingers had, kreeg ik medicatie tegen reuma.
Toen na zes maanden mijn bloed opnieuw werd getest, stuurde de reumatoloog me door naar de internist. Daar kreeg ik te horen dat ik hoogstwaarschijnlijk de ziekte van Kahler had. Ik had geen idee wat dit inhield. Ik had er nog nooit van gehoord. Diezelfde week werd de diagnose bevestigd.
En dan ben je ineens heel erg ziek. Het ging niet meer over beter worden, maar over het aantal jaren die ik nog had. Een lang slopend traject volgde. Ik pakte alles aan. Leven wilde ik! In eerste instantie kreeg ik een lichaamseigen stamceltransplantatie. Dit houdt in dat ze jouw eigen stamcellen afnemen en bevriezen en later weer terugplaatsen. Ik moest wekenlang in quarantaine, maar ik kreeg, ondanks dat, een bacterie en werd erg ziek. Na een week hoge koorts overleefd te hebben, kon ik naar huis om verder aan te sterken.
De eerste controles waren niet meteen positief, maar gelukkig kreeg ik de kans om mee te doen aan een nabehandelingstraject met een goed resultaat. De waardes zakten tijdens de behandeling naar nul! Dan ga je ineens weer aan de toekomst denken. Wat als het gewoon tien jaar wegblijft? Ik pakte mijn leven weer op en alles leek weer normaal. Een half jaar later, in december 2017, waren de waardes ineens gestegen. Ik kreeg opnieuw immuuntherapie in combinatie met chemo. Afgezien van de bijwerkingen, ging het tijdelijk weer goed. Tot 2021, ik voelde me lamgeslagen, weer die onzekerheid en weer een nieuw behandelplan.
Momenteel blijven de waardes schommelen, voor mij is 3 nu nul. Ik ben voor 40 procent afgekeurd en probeer niet te veel aan later te denken. We leven vooral in het nu. Voor de toekomst hoop ik dat er iets gevonden wordt, waarmee ze kanker kunnen genezen. Ik zou namelijk niets liever willen dan mijn kinderen zien opgroeien.’
(Ziekte van Kahler: is een kwaadaardige aandoening die begint in plasmacellen in het beenmerg.)
Beeld & tekst door: Monique Belier
